Cada hora una persona menor de 18 años muere de un problema cardíaco inesperado, sin embargo, conocer el factor de riesgo es el primer paso para salvar tu vida o la vida de alguien más.

Tía y Logan Hansen aprovechan cada momento al máximo con sus niños Cove, Lydia y la pequeña Skylar.

"Simplemente, me siento agradecida de haber vivido una vida normal y muy agradecida de que mis hijos sean estos niños locos, divertidos e increíbles" dijo Tía Hansen.

Agradecidos que estén saludables, aunque los tres resultaron positivos para el síndrome de QT-largo, un tipo de síndrome de muerte súbita por arritmia o SADS, un trastorno genético que le diagnosticaron a Tía cuando tenía solo once años.

"Al principio, fue, fue un gran problema. Fue muy aterrador" expreso Tía.

Su tía fue la primera en enterarse de que lo tenía, seguida por su papá y dos de sus hermanos, eso no es inusual. Si alguien de su familia tiene SADS, sus hijos tienen un 50 por ciento de posibilidades de tenerlo también.

Alice Lara gestiona la fundación SADS, su misión: correr la voz.

"Hacerles saber a las personas que hay algo que revisar, ya que la historia familiar es lo primero" dijo Alice Lara.

"Lo importante es el reconocimiento y las señales de advertencia que pueden causar problemas" agrego la pediatra Susan Etheridge.

Los principales síntomas— desmayos, convulsiones o falta de aire durante el ejercicio, sorprenderse con timbres, relojes de alarma o teléfonos. Susan Etheridge, electrofisiología pediátrica de la universidad de Utah, dice que tenga cuidado con una historia de muerte súbita inesperada o sin explicación en su familia antes de los 40 años.

"Nunca suman dos y dos y saben que ese solo accidente automovilístico o ese ahogamiento fue de hecho una condición SADS" agrego Etheridge.

SADS es tratable, por lo general con sólo una dosis diaria de bloqueadores beta.

"He vivido toda mi vida perfectamente sana, asintomática. Los otros niños han sido niños perfectamente salvajes. Nunca adivinarías que están tomando bloqueadores betas" dijo Tía mientras expresaba alegría.

Pero lo más importante es que saben que lo tienen. Pueden controlarlo y vivir vidas normales y saludables.

La fundación SADS también está trabajando para concretar procedimientos que ordenen realizar una prueba de SADS a cada bebé recién nacido en los Estados Unidos, aunque no es curable en este momento, las terapias actuales son buenas y hay muchas investigaciones para avanzar en el tratamiento.

Para obtener más información sobre los ensayos clínicos que se están realizando ahora mismo, visite la página de SADS.

Vea el video para el informe completo.